Théo, membre de l'association acromégales pas seulement...

Association Acromégales pas seulement...

Campagne de sensibilisation

L'association Acromégales, pas seulement est partenaire de la campagne grand public de sensibilisation à l'acromégalie, réalisée par Ipsen avec le soutien de la SFE (Société Française d'Endocrinologie)

Découvrez les 3 vidéos mêlant un ton décalé et la sincérité de vrais patients.

Lancée le 28 février à l'occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares, l'objectif de cette campagne est d'aider à réduire l'errance de diagnostique (de 6 à 10 ans) en adressant les patients plus rapidement à un endocrinologue.
Retrouvez la suite de notre campagne sur la page Facebook d'Acromégales, pas seulement.

L'association

APS est une association de patients créée en juin 2015 et reconnue d’intérêt général.
Le bureau est composé de membres bénévoles, porteurs d’acromégalie ou de la mutation sur le gène AIP.

L’association regroupe trois types de membres :

Membres Porteurs

Les membres porteurs sont les membres adhérents de l'association porteurs d'acromégalie ou de la mutation du gène AIP, mais aussi les parents ou les membres de la famille d'un malade. (souvent "porteurs" d'amour et d'espoir pour les malades).

Nous rejoindre

Membres Sympathisants

Les membres sympathisants sont les membres adhérents de l'association non directement porteurs de la maladie, ou non concernés familialement. 

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Membres Donateurs

Les membres donateurs sont les membres qui souhaitent soutenir l'association par le biais d'un don financier.

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Nos Missions

Faire connaitre l'acromégalie

Faire connaître et reconnaître l’Acromégalie afin d’en faciliter le diagnostic et ainsi réduire les années d’errance médicale.

Informer le public

Informer le public, les malades, le corps médical et les autorités sanitaires et sociales de façon à améliorer l’état des connaissances scientifiques et médicales.

Contribuer à la recherche

Contribuer à l’effort de recherche médicale et participer à l’amélioration des pratiques de soin.

Apporter de l’information et du réconfort

Apporter de l’information et du réconfort moral aux malades et à leurs proches.

Assurer le dialogue

Assurer le dialogue avec les professionnels de santé, les centres de Références, les centres de Compétences, le réseau Alliance Maladies rares, les Filières Nationales Maladies rares...

Nos Partenaires

Logo Defhy : centre de référence des Maladies Hypophysaires.

Le Centre DEFHY, Centre de Référence des maladies rares d’origine hypophysaire, labellisé en 2006 par le ministère de la santé. Le Pr BRUE, coordinateur du centre, et le Dr ALBAREL sont nos interlocuteurs privilégiés et notre caution scientifique.

Logo Firendo : Filière des maladies rares endocriniennes

La filière FIRENDO, filière Nationale Maladies Endocriniennes Rares mise en place dans le cadre du Plan National Maladies Rares. Par sa qualité d’acteur à part entière de la filière FIRENDO, APS saura porter la voix des malades et contribuer à l’amélioration de leur prise en charge.

Logo Ipsen

Avec le soutien d'Ipsen.

Novartis

Avec le soutien de Novartis.

La maladie

L’Acromégalie est une maladie rare qui touche autant les hommes que les femmes avec une prévalence de 5.5/100 000*. Du fait de l’aparition lente et insidieuse des symptômes, cette maladie est généralement diagnostiquée après 4 à 10 ans d’évolution.

L’acromégalie est due à une hypersécrétion d’hormone de croissance (ou GH : growth- hormone) par l’hypophyse.
L’hypophyse est une glande endocrine située sous le cerveau en dessous de l’hypothalamus, quasiment au milieu du crâne dans une petite cavité qui s’appelle la selle turcique. Elle secrète des hormones lui permettant de contrôler la fabrication des hormones par la surénale, la thyroïde, les ovaires ou les testicules et de réguler différentes fonctions métaboliques du corps humain. Cette surproduction d’hormone de croissance est due à une tumeur, toujours bénigne, de l’hypophyse appelée adénome hypophysaire.

Dans la plupart des cas cet adénome hypophysaire est formé par la multiplication des cellules sécrétant l’hormone de croissance. Actuellement, les adénomes hypophysaires à GH peuvent être classés selon deux formes : les formes sporadiques qui représentent 94% des cas et les formes familiales qui ont un support génétique.

Depuis une dizaine d’années des études ont démontré l’existence d’une mutation du gène AIP dans certains cas d’adénomes hypophysaires. Ces adénomes hypophysaires surviennent en général plus précocement, au moment de la sortie de la puberté.

Un adénome hypophysaire peut apparaître avant la puberté chez l’enfant dont les cartilages ne sont pas encore soudés provoquant une croissance excessive et rapide. On parle alors d’acromégalogigantisme.
 

*Source : «Les Cahiers d’Orphanet - Prévalence des maladies rares : données bibliographiques» - Juillet 2015 -Numéro 2

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Rejoindre l'association c'est bien sûr devenir adhérent en étant membre porteur ou membre sympathisant, mais c'est aussi être bénévole en donnant un peu de votre temps. 

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20 rue Ernest Renan
21000 Dijon

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